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La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique du système nerveux central. La myéline est une substance blanche qui gaine la fibre nerveuse. C'est cette myéline qui est attaquée, et quand cela survient on parle de "poussée". Cela peut toucher le cerveau et la moelle épinière. Les lésions (destruction des plaques de myéline) ont pour conséquence de profondes altérations de la conduction des messages nerveux. Il en résulte des "cicatrices" que l'on appelle des plaques (d’où le nom). Elles sont plus ou moins grandes et disséminées de façon plus ou moins nombreuses à la surface du cerveau et de la moelle épinière. Cela diffère à chaque malade. La sclérose en plaques apparaît entre 20 et 40 ans. Elle touche plus particulièrement les femmes. C'est une maladie qui évolue par poussées successives et selon l’emplacement des lésions les symptômes varient. Parmi les plus fréquents, on trouve : - des troubles oculaires voir une cécité. - des incontinences ou des rétentions urinaire. - des troubles de l'équilibre - des troubles sensitifs. - des troubles moteurs, des paralysies...etc...etc... Il en découle également une très très grande fatigue, bien spécifique à la SEP, ce qui rend la vie de tous les jours très compliquée. Les spécialistes ne sont pas d’accord entre eux quant à l’origine de la SEP, mais pour le moment ils retiennent surtout l’hypothèse d’une maladie génétique. Voilà ce qu'est la SEP J’espère que je ne me suis pas trop embrouillée dans mes explications et que maintenant vous y voyez un peu plus clair sur cette maladie.
Il y a une chose que j’aimerais que vous reteniez : à chaque malade une SEP différente, avec des points communs bien sûr mais leurs IRMs (Imagerie par Résonance Magnétique, en quelque sorte une radio très pointue du cerveau et de la moelle épinière) sont toutes différentes. Alors si jamais vous croisez le chemin d’une personne atteinte de SEP, ne lui dites pas : -”Moi, je connais quelqu’un qui a une sclérose comme vous et qui va très bien, et elle n’est pas dans un fauteuil roulant, pourtant elle est plus âgées que vous...” Merci.
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| Myéline d'un nerf lors d'une poussée / IRM cerveau : les taches blanches sont des Plaques. |
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Ma Polyarthrite ressemble à Une Polyarthrite Rhumatoïde, mais n’en est pas une. La polyarthrite rhumatoïde (PR) est la plus connue et elle se classe parmi les maladies auto-immunes (sclérose en plaques (tiens, tiens...), psoriasis, lupus). Il s'agit d'une maladie inflammatoire, grave et invalidante. Cela signifie que l'organisme ne reconnaît plus ses propres tissus et les traite comme des substances étrangères en les détruisant. La cause de ce dérèglement du système immunitaire n'est pas encore entièrement comprise. La PR peut être diagnostiquée à tout âge cependant elle atteint le plus souvent des personnes entre 30 et 50 ans, dont une majorité de femmes. Cette maladie, qui peut débuter insidieusement ou de manière plus aiguë et brutale, touche essentiellement les articulations des membres. Elle se manifeste par des tuméfactions des articulations la plupart du temps accompagnées de douleurs importantes et de raideurs. Ceci entraîne peu à peu une destruction du cartilage, des os et des tendons. La douleur est un facteur particulièrement constant et éprouvant : lors d'une poussée inflammatoire, il arrive que le moindre geste de la vie quotidienne devienne un véritable supplice. Selon les Rhumatologues, j'ai une Polyarthrite génétique dite "rare", et j’en souffrirai toute ma vie. Elle est tellement "rare" qu'ils n'ont pour l'instant pas pu lui donner de nom ! C'est au réveil que le calvaire débute. Je commence à ressentir une douleur dans une des articulations. Par la suite, si je prends très vite (cela se joue à 1 ou 2 minutes) mes antalgiques, la douleur devient très aiguë mais reste “supportable” à condition de ne plus bouger. Quoique même allongée, elle persiste. Par contre si je prends trop tardivement ces médicaments, cela devient intolérable. Et pourtant la douleur, croyez-moi, je connais. Lors d’une crise* ma mère qui était pourtant dans le jardin m'a entendu hurler alors que j’étais dans ma chambre, c’était insupportable. J'ai réussi une fois à me déchirer les commissures des lèvres à force de crier. Aujourd'hui, heureusement j'ai de la morphine qui agit assez rapidement et en général, je m'endors pendant que mon articulation continue de gonfler. Je vous ai mis une photo de mes mains lors d'un début de crise à la main gauche, vous jugerez par vous même quant à leurs différences (et c’était le début). Par contre soyez gentils de ne pas les juger (enfin la droite) d’un point de vue esthétique parce que il est vrai que j’ai des mains très moches (dommage que la chirurgie n’existe pas pour ce problème parce qu’elles sont toutes “boudinées” et j’en fais un vrai complexe !) Plus sérieusement, ces crises heureusement sont sporadiques et ne durent que une journée. Mais je ne sais jamais quand je vais en avoir une, ce qui complique encore plus ma "vie sociale", ou du moins ce qu'il en reste. J'ai rendez-vous dans quelques mois avec un grand rhumatologue, qui paraît-il est très compétent. Espérons qu'il pourra m'aider. Merci de m'avoir lu. *Je préfère appeler “crises” les poussées de Polyarthrite pour ne pas faire l’amalgame avec la SEP, les termes utilisés pour ces deux maladies étant identiques.
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| Début de poussée de Polyarthrite au niveau de la main gauche. |
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