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Rebonjour,
je m’appelle toujours Estelle, j’ai toujours 32 ans et comme je vous l’ai expliqué sur la page d’acceuil, je suis depuis 2 ans et demi dans un fauteuil roulant à cause d’une Sclérose en Plaques (SEP) : j’ai une lésion à la moelle épinière. Je vous rassure ce n’est pas contagieux, seulement génétique mais pas héréditaire. Heureusement, moi qui veux au moins 8 enfants ! Non je plaisante, je n'en veux que 7. Donc, quand (et non si) quand un jour (ou une nuit) j’aurai le bonheur de devenir maman j’aimerai voir grandir mes enfants dans la maison où j’ai moi-même grandi : la petite ferme de mon grand-père, celle que je souhaite acheter (de toute façon je n'ai pas d'autre choix pour améliorer mon quotidien). Les 2 granges se sont effondrées mais pas la maison, du moins pas encore, attendez, je regarde (je la vois d'ici), non c’est bon, elle est encore debout, du moins la façade est. C’est une maison qui a 50 ans, mais elle est solide et surtout spacieuse au rez-de-chaussée. Je pourrais facilement l'arranger pour circuler aisément. Le couloir est large, il y a une grande chambre, et un coin salon/salle à manger. Par contre il faut refaire l’électricité, la plomberie, la cuisine, la salle de bain... Ah oui ! Et l’acheter aussi ! Cerise sur le gâteau : elle est située juste à côté de celle de ma mère, ce qui sera très pratique : surtout si j'ai encore un malaise, elle sera juste à côté. Pour moi c'est rassurant et elle, elle pourra enfin "souffler" un peu. Avec un boîtier d'alarme, je pense que tout devrait bien se passer. Enfin je n'y suis pas encore, loin de là même.
Pourtant aujourd'hui, je suis dans l'urgence, ma vie est devenue insupportable : je passe mon temps à me cogner, à m’accrocher aux meubles, j’ai arraché tous les bas de portes, cassé les prises électriques avec le fauteuil. Je ne peux pas aller dans la douche sans l’aide de maman (pas facile pour se laver)... Et dernièrement, en sortant de la maison, j'ai fais une chûte avec mon fauteuil : pompiers, hôpital, résultat : une grosse bosse sur le crâne et un tassement de vertèbres (enfin, j’ai eu de la chance cela aurait pu être pire). Je vous ai expliqué le problème pour accéder à ma chambre : cela devient de plus en plus difficile d'y accéder. On ne peut pas me faire de rééducation, je suis trop atteinte au niveau sensitif. Résultat : mes muscles fondent. La SEP m'a également abîmé les nerfs optiques : je dois mettre des lunettes avec des prismes pendant toute la journée. Par deux fois j'ai perdu la vue de l'oeil gauche. Heureusement, cela n'a pas duré. Ma vessie ne fonctionne plus, je fais de la rétention, je dois donc toutes les 4 heures me sonder etc...
Pour ce qui est de la Polyarthrite, j'en sais plus maintenant. Selon les spécialistes, il s'agit d'une Polyarthrite Génétique "Rare". Tellement rare qu'elle n'a pas de nom ! Mais je vous explique tout cela en détail à la page "SEP-POLYARTHRITE ?", il y a même une photo de mes mains ! En tous les cas, je "déguste" comme on dit. Bref, je ne vais pas en m'améliorant, mais je ne vais pas laisser non plus ces deux maladies m'empêcher de vivre pleinement.
Alors maintenant laissez-moi me présenter un peu plus pour que vous puissiez vous faire une opinion. Si vous ne voulez pas tout lire (et je vous comprends) je peux résumer : je suis une jeune femme très gentille et courageuse. Voilà !Pour les plus téméraires et les plus tenaces voici le reste : j’aime la peinture, surtout les impressionnistes et Monet en particulier. Et dans un genre complètement différent ONA.
Je suis une passionnée de lecture, toujours un livre dans mon sac, surtout quand je vais chez mon neurologue ou mon urologue ou mon radiologue, que des “logues” ! Et oui il faut plein de “logues” pour une SEP et encore je ne les ai pas tous cité ! Pour en revenir aux livres ce sont les policiers et les suspens que je préfère (Robin Cook, Patricia Cornwell, la grande AGATHA CHRISTIE...). Contradictoirement, c’est “Le Procès “ de Kafka qui est mon livre préféré. Jamais un livre ne m’a autant touché et remué. Pour ceux qui ne l’on pas lu je vous le recommande.
Avant de tomber malade j’exerçais le plus beau métier du monde : perchman (assistante du son) pour le cinéma et pour la télévision. Et avant le cinéma j’ai travaillé en studio d’enregistrement comme assistante du son. Deux mêmes mots pour deux métiers complètement différents : assistante du son. Et, vous n’allez pas en revenir, je suis fan de cinéma et de musique ! Surpris, hein ? En fait ce n’était pas un travail mais une passion (et oui encore une autre, je suis une passionnée de la vie). Ce qui a été très dur à accepter en plus de l'annonce de la maladie, c’est que pendant des années j’ai tout fait pour réussir. J’ai dû me restreindre sur tout , j’étais focalisée sur mon travail. Comme on dit c’était le temps des vaches maigres! J’ai participé à de multiple films sans être payé, mais c'était génial. Et quand enfin je commence à me faire un nom et que enfin on me propose des tournages rémunérés, la maladie arrive ! Je trouve cela tellement injuste. J’ai fait tellement de sacrifices pour ce métier. D’ailleurs, hors de question de lâcher le cinéma, actuellement j’écris à mon rythme, des scénarii, qui un jour j’espère, aboutiront. Quand je dis à mon rythme, pour les personnes qui ne connaissent pas bien la SEP, c’est que avec cette maladie nous sommes constamment fatigués. Je me suis même endormie une fois pendant l’une des visites de mon meilleur ami ! Heureusement , il connaît la maladie et il ne s’en est pas offusqué ! Du fait de cette fatigue quasi constante on ne peux pas faire grand chose, et encore moins prévoir ne serait-ce que une sortie. Dans quel état sera-t-on ce jours-là ? J’ai la chance d’avoir beaucoup de copains(nes). Nous sommes une bande d’amis depuis près de 10 ans et certain d’entre nous se connaissent depuis la naissance ! Evidemment aujourd’hui ils sont presque tous mariés, ont des enfants, donc on se voit moins souvent mais l’on se réserve encore une ou deux soirées pour faire la fête. On dit que la maladie fait fuir les gens, pour moi cela a été le contraire : je n’ai perdu qu'une "copine". Par contre j’en ai retrouvé certain que j’avais perdu de vue et qui ont accouru quand ils ont su que j’étais malade. Et le nombre de personnes qui demande constamment de mes nouvelles à ma mère est incroyable. Cela me touche énormément.
J’aime la vie et je doit dire que je la croque à pleine dents (ça me fait penser que je dois prendre rendez-vous chez le dentiste). Mais être célibataire ce n’est pas facile à vivre (n’est-ce pas les célibataires qui me lisent ?). Pourtant je n’ai pas d’idéal masculin, j’aimerais seulement qu’il soit intelligent, cultivé, tendre et compréhensif tout en étant viril. Ah ben si ! finalement il semblerait que j’ai un idéal masculin ! Je me rend bien compte que mon handicap peut en décourager plus d’un. En tout les cas cette maladie n’enlève en rien mes capacités intellectuelles : en gros je suis tout à fait normale sauf que je suis montée sur pneumatiques ! Je peux être très utile par exemple pour se garer en ville (sur les places pour handicapés, quand elles ne sont pas "squattées"...) !
Souvent je me dis que si quelqu’un était là pour partager les bons et les mauvais moments avec moi cela serait tellement moins dur.
Avant, j’avais mis un gros feu rouge pour que les hommes ne s’approche pas de moi. Aujourd’hui j’ai décider d’enlever ce gros feu rouge et de le remplacer par un vert. Mais je vais me répéter sur quatre roues, sans moteur et carlingue, et sans becquet arrière, on n’attire pas vraiment les hommes (:).
Je vais maintenant essayer de me décrire physiquement, quoique je ne vois pas à quoi cela peut servir. Enfin je vais le faire quand même.............................hum.............
...................................euh..................................................................................................................................et bien c’est assez difficile de se décrire, on n’est jamais objectif puisque tout le monde se trouve des défauts, ce qui est mon cas. Alors après avoir réfléchit longuement (vous avez vu ? c'était le....... ) j’ai décider d’aller au plus simple. Je suis blonde avec des cheveux bouclés et très longs. J’ai un oeil marron et l’autre aussi. Je mesure un mètre soixante deux et demi (très important le demi centimètre !!!) quoique depuis la chute, le demi centimètre, je ne suis plus sûre qu’il soit encore là. Autrement, je suis à peu près proportionnée, mes bras ont une longueur qui me suffit dans la vie de tous les jours, ce qui est également le cas de mes jambes qui ne fonctionnent pas mais qui sont tout de même au nombre de deux.
Voilà, je pense que maintenant vous avez une image très claire de qui je suis et à quoi je ressemble.
Et si vous ne vous êtes toujours pas fait une opinion et que vous vous posez des questions, vous pouvez prendre contact avec moi. Surtout n'hésitez pas! Amicalement,
Estelle
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